截至今年五月底，國內罕病人數約有六千九百多人，由於藥品與特殊保養品，均由健保局與國健局補助，平均每人每年一年的經費多達八十四萬。衛生署國健局局長邱淑媞昨（十四）日指出，配合日前罕見疾病防治及藥物法三讀通過，未來可望擴大提供對罕病的居家照護，並挹注更多經費用於罕病研究上。

局長邱淑媞說，截至目前，經公告的罕見疾病計有一百八十四種，特殊罕見藥物七十四種與四十項維持生命所需的特殊營養食品，均由健保局與國健局支應，且截至今年五月底，國內罕病人數已達六千九百多人，而去年一年全年罕病醫療費用為三十一億元，目前提供新生兒篩檢、產前遺傳診斷、罕見疾病病人維持生命所需的特殊營養食品及緊急用藥，國際醫療合作代行檢驗等服務。

配合日前罕見疾病防治及藥物法三讀通過，未來政府將有更多的經費可提供罕病居家照護器材補助與研究。