罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症」（ＰＮＨ）治療用藥納入健保給付案，健保局醫審及藥材組長沈茂庭說，四月起納入給付，但需經罕病專家小組專案審查，同意後才能使用。

本報去年十一月獨家報導，ＰＮＨ患者因廠商將停止免費供藥，健保卻未納入給付，恐無法繼續使用新藥，府院高度關切。去年十二月，健保藥事小組開會決議，同意以每支藥新台幣十八萬一千餘元支付，視患者體重輕重，一名患者每年藥費約為一千兩百萬元至一千五百萬元。

健保局表示，今年一月初與藥廠協議，藥廠原已同意健保支付價格及價量協議事項，一月中旬卻來函，以給付條件過於嚴苛為由，要求再次協議。經兩次溝通，藥廠本月十七日才接受健保局原給付條件。

沈茂庭解釋，因東、西方人略有差異，國內患者發生溶血、血栓等嚴重症狀機率較西方人低，病情較不嚴重的患者可以靠輸血，並非所有患者都要使用新藥。

預估第一年給付金額約一億元，可供十二名左右患者使用，往後每年約增加六名患者，第二年金額就會超過兩億元。